В Сенате захотели помочь вылечить детей с расщелиной губы и неба
Депутат Жанна Асанова в рамках пленарного заседания Сената озвучила запрос премьер-министру Олжасу Бектенову касательно детей с врожденной челюстно-лицевой патологией (ЧЛП), в том числе «с расщелиной губы, неба и лица», в котором предложила помогать им не только при рождении, сообщает Taspanews.
«На первый взгляд»
Парламентарий озвучила статистику за последние три года, согласно которой ежегодно в Казахстане рождаются около тысячи малышей с данной патологией. По словам Асановой, для таких детей «есть программы перинатальной диагностики и первичной хирургической помощи». Поэтому «сразу после рождения маленькие пациенты получают полный объем требуемой на этот возраст» помощи.
Из-за этого, уточнила депутат, «на первый взгляд» кажется, что все проблемы с лечением и реабилитацией детишек с этим пороком решены.
«Но операции обычно проводятся в первые месяцы и годы жизни, ориентированы лишь на закрытие расщелин, чтобы ребенок мог полноценно питаться и дышать. Однако дальнейшие пластические операции и другие программы коррекции в стандартном объеме государственных услуг не предусмотрены»
Регрессия при сохранности интеллекта
Парламентарий отметила, что у детей с ЧЛП как правило «сохранен интеллект». Более того, существует мнение, что «они могут обладать высоким потенциалом, нежели другие сверстники из-за развитых интуитивных навыков». Но из-за характера самой аномалии, «грубых хирургических вмешательств», у детей есть «значительные видимые изменения в анатомии лица», деформации, «неправильный прикус и тяжелые дефекты зубов».
«У таких детей также сильно нарушена речь и дикция. В итоге ментально здоровые дети с ЧЛП могут испытывать низкую самооценки из-за своего внешнего вида и трудности в общении, что зачастую приводит к депрессии, апатии. И отрицательно сказывается на их психологическом развитии, ведя к регрессии интеллекта»
Депутат подчеркнула, что на самом деле «эта патология исправима», «есть все шансы на полноценное излечение и социализацию». Но для этого таким детям «необходима комплексная, скоординированная пластическая и ортодонтическая и логопедическая помощь уже в старшем возрасте».
Но такая помощь, заметила Асанова, относится к сфере «дорогостоящих услуг», которые «в государственных программах не предусмотрены». И далеко не каждая семья может себе позволить такие расходы, а у детей-сирот и вовсе нет никаких средств.
Предложенные меры поддержки
Поэтому депутат призвала премьер-министра поручить соответствующим министерствам и ведомствам рассмотреть несколько вариантов поддержки детей с ЧЛП.
В том числе она предложила внедрить программы «по оказанию эстетической и пластической хирургии и последующей реабилитации для детей и молодежи с ЧЛП, направленные на улучшение результатов операций, проведенных в детстве». По ее словам, «это особенно актуально после завершения роста и развития костей лица».
Финансировать подобные процедуры Асанова предложила за счет государственных субсидий и грантов, в том числе с привлечением ресурсов благотворительных фондов.
Депутат также призвала проработать вопрос о финансировании сложной челюстной коррекции для детей и молодежи с таким диагнозом, оказать им бесплатную государственную логопедическую поддержку.
Кроме того, парламентарий уверена, что необходимо обеспечить доступ к психологической помощи не только для детей с этим диагнозом, но и для их родителей.
«В результате мы получим на тысячи человек больше умного и здорового поколения»
